Et si nous commencions par cerner le mot, parmi ceux qui lui ressemblent ?
... être malade... se sentir malade... tomber malade... avoir une maladie... avoir mal... être souffrant... être un malade... être un patient... être patient... se sentir mal... vieillir... être vieux... mourir... être mourant... être handicapé... être monstrueux... être hypocondriaque... être "complètement malade"...
La maladie comme écart par rapport à la norme de la santé
On pourrait commencer par une approche scientifique, celle des médecins et des laboratoires : est malade celui qui témoigne par un aspect ou un autre, d'un trop grand écart par rapport aux normes de son espèce, qui est déclaré malade par un professionnel de la santé. Il rentre alors dans la catégorie "malade" (voire "patient"), et plus précisément "malade de...".
L'OMS définit la santé comme « un état de complet bien-être physique, mental et social, [qui] ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d’infirmité » (Préambule de la Constitution de l'OMS, de juillet 1946). La santé est ainsi prise en compte dans sa globalité. Elle est associée à la notion de bien-être.
La maladie est alors objectivée, et en un sens peut être mise à distance, aussi bien par les professionnels de santé (dont certains s'occupent de la maladie plus que du malade, c'est-à-dire de la personne malade).
Les malades eux-mêmes peuvent chercher à se distinguer de leur maladie, comme nous y invite Epictète : "la maladie est une gêne pour le corps, mais pas pour le choix de vie" (Manuel, §9)
Georges Canguilhem, dans "Le normal et le pathologique" (texte de La connaissance de la vie) nous invite à questionner la définition de "normal" et "pathologique": la frontière n'est pas si objective ou nette qu'il n'y paraît...
Extraits : Georges Canguilhem, "Le normal et le pathologique"
"On a souvent noté l'ambiguïté du terme normal qui désigne tantôt un fait capable de description par recensement statistique - moyenne des mesures opérées sur un caractère présenté par une espèce et pluralité des individus présentant ce caractère selon la moyenne ou avec quelques écarts jugés indifférents - et tantôt un idéal, principe positif d'appréciation, au sens de prototype ou de forme parfaite. Que ces deux acceptions soient toujours liées, que le terme de normal soit toujours confus, c'est ce qui ressort des conseils mêmes qui nous sont donnés d'avoir à éviter cette ambiguïté"
"Trop souvent, les savants tiennent les lois de la nature pour des invariants essentiels dont les phénomènes singuliers constituent des exemplaires approchés mais défaillants à reproduire l'intégralité de leur réalité légale supposée. Dans une telle vue, le singulier, c'est-à-dire l'écart, la variation, apparaît comme un échec, un vice, une impureté Le singulier est donc toujours irrégulier (...)"
Claude Bernard qui n'a pas pas ménagé son énergie pour affirmer la légalité des phénomènes vitaux, constate pourtant que "si la vérité est dans le type, la réalité se trouve toujours en dehors de ce type, et elle en diffère constamment. Or pour le médecin, c'est là une chose très importante. C'est à l'individu qu'il a toujours affaire. Il n'est point médecin du type humain, de l'espèce humaine"
Dans l'organisation du vivant "l'irrégularité, l'anomalie ne sont pas conçus comme des accidents affectant l'individu mais comme son existence même (...) Un genre vivant ne nous apparaît viable que dans la mesure où il se révèle fécond, c'est-à-dire producteur de nouveautés, si imperceptibles soient-elles à première vue. On sait assez que les espèces approchent de leur fin quand elles se sont engagées irréversiblement dans des directions inflexibles et se sont manifestées sous des formes rigides. Bref, on peut interpréter la singularité individuelle comme un échec ou comme un essai, comme une faute ou comme une aventure." Dans la 2e hypothèse, "anormal" n'est plus un jugement de valeur négatif, il désigne seulement une différence de niveau, une différence (c'est le sens employé par Buffon et les naturalistes du 18es.).
Si on s'intéresse à la formation des vivants, c'est-à-dire à l'émergence des formes du vivants, "il n'y a pas en soi et priori de différence entre une forme réussie et une forme manquée. Il n'y a même pas à proprement parler de formes manquées. Il ne peut rien manquer à un vivant, si l'on veut bien admettre qu'il y a mille et une façons de vivre. De même qu'en guerre et en politique il n'y a pas de victoire définitive, mais une supériorité ou un équilibre relatifs ou précaires, de même, dans l'ordre de la vie, il n'y a pas de réussites qui dévalorisent radicalement d'autres essais en les faisant apparaître comme manqués. Toutes les réussites sont menacées puisque les individus meurent, et même les espèces. Les réussites sont des échecs retardés, les échecs des réussites avortées. C'est l'avenir des formes qui décide de leur valeur."
Les espèces ne cessent de muter, de contenir des individus mutants. Et "la sélection, c'est-à-dire le criblage par le milieu, est tantôt conservatrice dans des circonstances stables, tantôt novatrice dans des circonstances critiques. A certains moments, les essais les plus hasardeux sont possibles et licites."
"On peut donc en conclure ici que le terme de "normal" n'a aucun sens proprement absolu ou essentiel.(...) Ni le vivant ni le milieu ne peuvent être dits normaux si on les considère séparément, mais seulement dans leur relation."
Dans l'ordre du vivant, l'invention est d'abord anormale, puis peut devenir la règle. En ce sens "le normal doit être dit instituteur de la norme ou normatif, il est prototypique et non plus simplement archétypique".
Ce qui est pathologique n'est pas en soi pathologique, mais seulement dans un certain milieu. De ce point de vue, pour les espèces animales domestiquées ou pour l'homme, il faut prendre en compte à la fois les modifications du milieu par le travail et la culture, mais aussi les possibilités de maintien dans la vie des individus malades ou monstrueux. (On raconte que l'anthropologue Margaret Mead faisait démarrer la civilisation à l'existence d'un fémur cassé et ressoudé, indiquant que l'homme blessé n'avait pas été abandonné mais soigné, voir plus de détails ici.)
"Une altération dans le contenu symptomatique n'apparaît maladie qu'au moment où l'existence de l'être, jusqu'alors en relation d'équilibre avec son milieu, devient dangereusement troublée. Ce qui était adéquat pour l'organisme normal dans es relations avec l'environnement, devient pour l'organisme modifié inadéquat ou périlleux. C'est la totalité de l'organisme qui réagit "catastrophiquement" au milieu, étant désormais incapable de réaliser des possibilités d'activité qui lui reviennent essentiellement. "L'adaptation à un milieu personnel est une des présuppositions fondamentales de la santé" (Goldstein).
Une telle conception peut sembler un paradoxe puisqu'elle tend à attirer l'attention du médecin sur des faits subjectivement éprouvés par le malade ou sur des événements tels que trouble, inadéquation, catastrophe, danger, plutôt susceptibles d'appréciation que de mesure ou d'exhibition objective."
Canguilhem cite de nouveau Goldstein : "Sous les mêmes dehors anatomiques, on est malade ou on ne l'est pas... La lésion ne suffit pas à faire la maladie clinique, la maladie du malade". Il ajoute : "C'est affirmer le primat du physiologique sur l'anatomique. Mais cette physiologie n'est pas celle qui prend pour objet le lapin ou le chien, c'est la physiologie de l'homme total (...) qui nous conduit nécessairement à la prise en considération du comportement de l'homme dans le monde"
"Quand un individu commence à se sentir malade, à se dire malade, à se comporter en malade, il est passé dans un autre univers, il est devenu un autre homme" : même si "malade" n'a pas de valeur absolue objective, la distinction entre malade et non malade est absolue subjectivement, pour la personne qui se sent malade ou non malade."
"La santé est précisément, et principalement chez l'homme, une certaine latitude, un certain jeu des normes de la vie et du comportement. Ce qui la caractérise c'est la capacité de tolérer des variations des normes auxquelles seule la stabilité, apparemment garantie et en fait toujours précaire, des situations et du milieu confère une valeur trompeuse de normal définitif. L'homme n'est vraiment sain que lorsqu'il est capable de plusieurs normes, lorsqu'il est plus que normal. La mesure de la santé, c'est une certaine capacité de surmonter des crises organiques pour instaurer un nouvel ordre physiologique, différent de l'ancien. Sans intention de plaisanterie, la santé c'est le luxe de pouvoir tomber malade et de s'en relever. Toute maladie est au contraire la réduction du pouvoir d'en surmonter d'autres."
Il termine en citant le romancier allemand Thomas Mann : "Il faut toujours qu'il y en ait un qui ait été malade et même fou pour que les autres n'aient pas besoin de l'être... Sans ce qui est maladif, la vie n'a jamais pu être complète (...) La vie s'empare de l'audacieux produit de la maladie, l'absorbe, le digère, et du fait qu'elle se l'incorpore, il devient sain. Sous l'action de la vie... toute distinction s'abolit entre la maladie et la santé."
Le malade est celui qui se sent malade
Faut-il alors penser que c'est de l'intérieur que doit se définir la maladie, comme la souffrance d'un être, dans son corps, ou plutôt sa chair? C'est dans doute, parmi les philosophes contemporains, Claire Marin, que j'ai découverte récemment qui fait partie de ceux qui l'analyse avec le plus de justesse et de sensibilité. Elle qualifie la maladie de "catastrophe intime" - c"est le titre de l'un de ses ouvrages.
Elle a souffert d'une maladie orpheline et a très tôt été confrontée à l'expérience de la maladie, de la souffrance, qu'elle raconte et analyse dans son magnifique livre Hors de moi, dont on trouve par exemple une présentation vidéo ici. Elle se questionne en particulier sur l'articulation des points de vue : qui est légitime pour décrire la maladie, le patient ou le médecin? quel est le critère, la souffrance ou les analyses? Elle y raconte également l'épreuve que constitue le fait de se découvrir profondément vulnérable, mais aussi celui de se sentir dépossédé de son propre corps
Dans Rupture(s) elle reprend la question, en insistant sur le fait qu'on ne revient pas à avant après une maladie. (Elle reprend aussi un texte de Michaux sur le bras cassé.)
On peut trouver une présentation du mot "maladie" sur la chaine abcpenser ici.
"L'homme sans fièvre", conférence donnée au CHU de Lille en 2015, à écouter et voir ici.
Podcast "Quels maux pour le corps souffrant?" ici
Elle est intervenue de nombreuses fois dans le cadre PhiloMonaco ici
Finalement on peut se demander quel est l'enjeu de déterminer si quelqu'un est malade, et sur quoi exactement porte le diagnostic.
Extraits : Claire Marin, Hors de moi (2008)
p.7-8 "La majorité de ceux qui ont vu mon corps nu l'ont touché sans le moindre désir. On l'a manipulé, fouillé, opéré. Que reste-t-il encore de choquant à exposer la vie d'un malade? L'indécence imposée par la maladie a contaminé toute son existence. On ne s'émeut plus d'exposer un corps plusieurs fois ouvert et refermé. On renonce à l'artifice d'une chair recouverte et préservée. Ce n'est plus qu'une chose que l'on pénètre, que l'on traverse sans être touché. Mon corps n'est pas un sanctuaire, il ne m'appartient pas, je n'ai ni pouvoir, ni droit sur lui. L'intimité est interdite au malade. Cette expérience ne laisse pas indemne. La raconter n'est pas vraiment se faire violence, le mal est déjà fait.
La vie reste discrète lorsque l'existence va de soi. Ainsi vécue sur le mode de l'évidence, elle n'a pas à être questionnée. Elle reste une entité abstraite, un chapitre de manuel. Elle n'est pas un problème, mais le postulat interrogé de notre présence. La vie répond à l'usage qu'on entend en faire. Elle n'est même pas une réalité dont on éprouve la puissance, tant cette puissance semble naturelle. Elle est notre habitude, notre assurance. Elle est alors une jouissance facile, un élan simple. Mais elle devient parfois surprise et déception, lorsque le corps se dérobe et déserte son poste de vigie. Le gardien du moi semble le trahir et l'abandonner à sa seule faiblesse. Cette défense désarmée, le sujet n'est plus que vulnérabilité, plaie ouverte."
p. 9 "Le discours de la maladie est presque toujours négatif, discours de la restriction. Il rappelle ce que l'on ne doit pas faire."Code de la vie, revu et appauvri. Plus strict. On roule sur la bande d'arrêt d'urgence. On est pris dans un étau. Le possible disparait.
Mais la maladie réveille aussi une sensibilité qui s'était endormie.Tout devient plus émouvant."
p. 12 "On ne sait pas guérir cette maladie. C'est une phrase qu'on met un petit moment à comprendre. Ça paraît incroyable. Certains d'ailleurs mettent en doute votre parole. Comment, au XXIe s. on greffe des coeurs, on crée des organes artificiels, et on ne sait pas guérir cette maladie?L'indignation est à son comble, on vous en veut presque de révéler un tel scandale."
p. 15 " Je constate l'avancée de la démolition. De ma démolition. Je fais le compte des territoires perdus ou en voie de l'être. (...) Une autre vie apparaît. Comme par érosion. Elle efface les repères du passé (...). Les chemins d'avant sont abandonnés. On brûle sa vie antérieure. Il faut s'en construire un autre. Alors même qu'en nous tout s'effiloche, se détériore. La démolition secrète est à l'oeuvre. Celle du corps qui capture tout l'être, existence bouleversée, dévastée par cette désorganisation souterraine.
Je suis face à ma propre déconstruction. Ce n'est pas un concept philosophique abstrait, séduisant, c'est la désagrégation discrète d'un corps et d'une conscience qui ne peut qu'en constater la progression inéluctable."
p. 19 "Perdre sur le chemin les amis qui n'en démordent pas : il faut continuer à vivre comme avant, coût que coûte. Ils ne voient pas les efforts que suppose pour nous ce qui va de soi pour eux "
p. 21-24 "La colère est mon évidence. Elle s'est installée en moi pour ne plus me quitter (...) A certains moments, il ne reste plus que l'énergie de la colère. Elle soutient le souffle court, la voix qui se brise. Elle enserre le corps effondré dans son étau et le maintient à la verticale. Elle me réveille et m'aide à me lever. C'est une colère orpheline, qui n'a personne contre qui s'emporter. Pas de responsable sur lequel déverser ce sentiment d'insupportable. Elle est la rage qu'a laissée la douleur inscrite dans la chair. Une douleur sans raison et sans but. Une absurdité. (...)
La colère est la marque de la maladie en moi. Elle en est l'expression sourde et tenace, plus obstinée que moi qui voudrais l'oublier, l'effacer pour qu'elle ne m'obsède plus. Je ne lis pas cette colère dans les manuels de médecine. Je n'en retrouve pas l'analyse dans les essais philosophiques. Pourtant cette colère est la maladie plus que n'importe quel symptôme.(...)
Cette maladie me met hors de moi. La colère dit cette insupportable dépossession. C'est de ma propre vie, de mon identité que je suis amputée. Je ne suis plus celle que j'étais. Ce n'est pas l'effet d'une usure naturelle, un essoufflement inévitable du vivant qui vieillit. Je ne me reconnais plus. Ni en photo ni en souvenir. Elle a fait de moi quelqu'un d'étranger. Pour me retrouver, je dois encore lutter. Pour retrouver on visage et sa finesse d'autrefois, je ne mange plus. pour effacer les marques des nuits qui ne reposent pas, je brûle mon visage au soleil. Je n'ai pas le droit.(...)
Dans ces moments de colère, je sais bien que je dois me taire et ne pas déverser ces flots de rage sur ceux qui m'entourent. Je sais qu'ils n'y sont pour rien."
p. 26 "J'apprends à me taire. On ne comprend pas que je sois désormais incapable de vivre comme avant. On exige de moi que je mente. L'aporie de l'existence sociale et de la maladie m'impose des silences si je veux rester auprès des autres. Je tais ma douleur aux proches, aux amis."
p. 53 "Je suis nue. Sur la table d'opération, sur ce lit d'hôpital, devant l'appareil de radiologie. On m'a dit d'attendre. Bientôt j'en aurai l'habitude. Je n'essayerai plus vainement de cacher derrière mes bras et mes mains, mes seins ou mon sexe. Bientôt mon corps me sera indifférent. Je les laisseraient le manipuler comme s'ils ne me touchaient pas. Quand ils auront tout vu, tout exploré, il ne m'appartiendra plus. Il sera détaché de moi, définitivement converti en objet extérieur. Qu'y a-t-il d'étonnant à ce que je le néglige, le maltraite? N'est-ce pas ce qu'ils m'ont appris à faire?
La maladie m'a rendue asexuée. Elle a gommé toutes les marques du genre, dans ma vie, sur mon corps devenu androgyne, dans mon discours. Je ne suis ni masculin, ni féminin, je suis malade, d'un genre neutre, indifférent au désir, à la sexualité, à la reproduction. L'identité de malade phagocyte toutes les autres.
Quelle indécence? Le récit de ma vie sexuelle choquerait peut-être moins."
p. 103 "Il se tient devant moi dans toute l'insolence de sa santé, de son corps ferme, droit et bronzé. Comme une provocation aux malades. Il est ce que nous n'arrivons pas à être. Tout son être rappelle notre échec, notre infériorité. (...)
Je réponds mécaniquement à ses questions. (...) La seule conclusion envisageable, c'est que je ne suis pas malade, que je ne souffre pas. Les symptômes que j'évoque ne correspondent pas à ses critères d'évaluation. (...)
Moi non plus j'écoute pas ce qu'il m'explique. Il se moque de ma douleur, je me moque de ses recommandations (...)
On est l'un en face de l'autre et il n'y a que de l'incompréhension et de la violence muette."
La maladie comme symptôme
Le philosophe qui a exploré cette voie est Nietzsche : il a pressenti que chaque homme peut porter en lui la décadence d'une époque, se sentir fatigué, déprimé, perdre le goût de la vie dans un contexte morbide. Lui-même malade toute sa vie (il a même sombré dans la folie les dernières années), il a été attentif à la question de la santé et de la maladie, de la vitalité.
Par exemple dans Ainsi Parlait Zarathustra au §2, on retrouve l'idée déjà vue avec Canguilhem qu'il y a mille manières de vivre et d'incarner la vie. Et que être en bonne santé, ce n'est pas être malade ni fatigué, mais éprouver la maladie et la fatigue et être capable de les surpasser en permanence, de trouver en soi un instinct de création toujours actif.
Le Gai savoir raconte l'histoire de sa guérison, de sa renaissance (Préface)
Dans la Généalogie de la Morale (I, §12), il accuse le christianisme et le nihilisme d'égaliser et rapetisser les hommes, de les priver de leur force vitale.
Dans Ecce Homo il explore l'idée que la maladie, et toute la souffrance qui l'accompagne, peuvent être l'occasion pour un homme de se purifier en un sens.
N'est-ce pas ce que nous ressentons aujourd'hui, et que l'on trouve analysé par exemple dans tous les travaux du psychiatre, psychanalyste et professeur de psychologie Christophe Dejours sur la souffrance au travail : il l'interprète comme une réaction inévitable à des conditions de travail dégradantes.
Il revient à Nicole Ferroni de l'avoir montré de façon percutante et drôle dans un certain nombre de ses billets sur France Inter... je vous en recommande quelques uns, par exemple "#pasdevague : on a enfin trouvé la maladie de l'éducation nationale" (octobre 2018) ici, "Soigner des gens, ça rend malade" (février 2018) ici, "Un corps malade" (décembre 2014) ici, ....
Dans le désordre, quelques autres pistes....
Ruwen Ogien : il est naïf de vouloir donner un sens à la maladie
Gilles Deleuze, Abécédaire, "M comme maladie" : ici
Mon collègue Eric Delassus a beaucoup réfléchi, à partir de la pensée de Spinoza, sur la santé, la maladie, le soin..., on peut trouver plusieurs de ses articles ou de présentations de ses conférences sur le site iphilo ici, ou sur son blog Cogitations ici. Parmi les philosophes médiatisés, ce sont principalement Cynthia Fleury et Frédéric Worms qui ont publié et parlé sur la question du soin.
Du côté de la littérature : Molière, Le malade imaginaire... Thomas Mann, La montagne magique...: les médecins propriétaires de la maladie, rendant les malades malades en faisant semblant de les guérir...
Pour tout ce qui concerne la maladie mentale... Freud définit la maladie comme ce qui nous empêche de travailler et de jouir (au sens large) normalement.
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